30天花光40萬：拉著女兒與死神賽跑的日子

今年年初，彭小花在朋友圈給3歲的女兒甜寶拍了一個小視頻，視頻里甜寶嘰里呱啦說了一通聽不太明白的話。

彭小花留言翻譯了一下：「開水撒頭上，要送醫(yī)院」。果然孩子口中沒有媽媽聽不懂的話。

她太喜歡這個古靈精怪的甜寶了，愛畫畫、喜歡笑，還特別膩人。彭小花給甜寶申請了一個QQ號，恨不得把每一寸的成長都記錄下來。

「從出生到現(xiàn)在的，有兩千多張了」，彭小花說。

甜寶在醫(yī)院的畫作

也許想在甜寶長大后，把這個QQ作為成人禮送給她，但這個未來在一瞬間變得撲朔迷離。

今年5月13日，突然發(fā)現(xiàn)甜寶下肢皮下散布著蚊蟲一樣的出血點(diǎn)，并且反復(fù)發(fā)燒。

彭小花和丈夫當(dāng)即帶著甜寶前往東莞市中醫(yī)院進(jìn)行抽血化驗(yàn)，醫(yī)生懷疑為再生障礙性貧血，當(dāng)即下達(dá)病危通知書。

這種血液疾病，需要進(jìn)行骨髓穿刺才能確診。也就是用一根針頭在骨頭上鉆個洞，抽出里面的骨髓進(jìn)行檢查。

但東莞中醫(yī)院沒有專門的血液科，經(jīng)人介紹以及自己上網(wǎng)查閱后，決定帶著甜寶轉(zhuǎn)院至廣州市第一人民醫(yī)院。

從醫(yī)院出來的時候，甜寶開心地問：「媽媽，我出院了嗎？」

沒想到等待著她的，是更加無窮無盡的檢查與治療，抽血、輸血、骨髓穿刺，穿白大褂的醫(yī)生護(hù)士在甜寶眼里像可怕的魔鬼，看到就哭。

5月19日，最終確診為急性淋巴細(xì)胞白血病（ALL），是兒童里最為常見的、也最兇惡的一種癌癥。發(fā)病原因是染色體基因突變產(chǎn)生的ETV6/RUNX1融合基因，沒有預(yù)兆，只是厄運(yùn)。

病情惡化迅速，治療費(fèi)用高昂。

醫(yī)院的檢驗(yàn)報告

彭小花兩年前在慧擇網(wǎng)，給甜寶購買了40萬保額的「樂安康」重疾險，一年保費(fèi)3600元。

雖然本身彭小花并沒有多少保險意識，在朋友力薦慧擇網(wǎng)的推動下，才決心給甜寶購買一份保險。

這40萬在確診病情不久后，就劃撥到了彭小花賬戶上，真真切切解決了治病的燃眉之急。

當(dāng)時醫(yī)院里有個18歲小孩，在8歲時感染了ALL，已經(jīng)存活了十年。同時醫(yī)生結(jié)合甜寶的病情給出的治療方案很可行，由于保險理賠不用擔(dān)心經(jīng)濟(jì)來源，生性樂觀的彭小花，覺得一切都不算太壞。

喜歡在社交平臺上記錄自己積極生活的彭小花，在五月份停止了更新朋友圈。

她想把這份空白留給甜寶，留給自己和丈夫，可以在將來回顧時，任由回憶涂抹這份空白。

彭小花和丈夫感情幸福，共同奮斗在二線城市。

雖然家庭收入并不算拔高，但足夠一家老小穩(wěn)定地糊口，白血病的突然降臨讓人手足無措，但也不至于毫無防范。

如果是按期進(jìn)行白血病治療，40萬應(yīng)該足夠走完所有化療療程，以至于眾籌慈善的志愿者多次到病床前詢問是否需要幫助時，彭小花都婉拒了。

護(hù)士很驚訝：「多一些錢預(yù)備后續(xù)的治療不是更好嗎？」

但彭小花覺得如果自己家里能承擔(dān)的，沒必弄得人盡皆知。

此后開始三期化療?；熥羁膳碌牟皇菦]消滅干凈癌癥細(xì)胞，而是不停地誤傷正常細(xì)胞，身體免疫力降到最低，讓正常軀體就能抵御的病菌成為魔鬼。

在《讓我靜下來悲傷》里，對癌癥的化療有個形象的比喻——就像拿棍子打狗，趕盡狗身上的虱子。

8月17日，白細(xì)胞控制有所緩和的甜寶，開始反復(fù)發(fā)燒不止，真菌與細(xì)菌混合感染，導(dǎo)致重癥肺炎、膿毒血癥等9項(xiàng)感染癥狀。

更可怕的是，這些感染是由念珠菌、鮑曼不動桿菌、瓊氏不動桿菌、曲霉菌4種具有極強(qiáng)耐藥性的病菌造成，生命的大船瞬間撞上了礁石。

醫(yī)院趕緊把甜寶送入隔離病房，開始針對肺部、肝脾等部位輪番使用抗生素治療感染。

治療費(fèi)用開始以萬為單位消耗著，40萬的理賠額，1個月就花光了。

三期白血病化療后也被迫暫停，因腸胃問題，甜寶開始輸營養(yǎng)液保證身體維持，每日發(fā)燒3-4次，每次大汗淋漓，渾身濕透，彭小花無論白天黑夜都需要隨時照料甜寶換洗衣服。

比起這種24小時隨叫隨醒的疲憊，精神上的折磨顯得更加無窮無盡。

甜寶在一次持續(xù)發(fā)燒兩小時后，嘴里一直喊著：「媽媽，我好累…」

9月1日是甜寶入讀幼兒園的日子，小孩天天算計著日子，以為在醫(yī)院呆到開學(xué)的日子，就可以出院，帶零食送給同學(xué)吃。

但在治療感染的路上，似乎沒有盡頭…

在召集全院醫(yī)生對甜寶病情進(jìn)行會診后，醫(yī)生委婉告知彭小花，該用的藥都用過了，這些病菌耐藥性太強(qiáng)，病情依然沒有改善。

「建議轉(zhuǎn)至廣州市南方醫(yī)院進(jìn)行嘗試」，醫(yī)生說。

同時也考慮到白血病復(fù)發(fā)的狀況，也提醒了彭小花，要「做好心理準(zhǔn)備」。

彭小花無暇顧及抑制不住的悲傷，忙碌在轉(zhuǎn)院手續(xù)，治療費(fèi)用，照料小孩的一切瑣碎事里。

9月28日，彭小花帶著甜寶轉(zhuǎn)至南方醫(yī)院，進(jìn)行新一輪的抽血、骨穿檢查。每天都需要交5-6千的PICU（兒童重癥監(jiān)護(hù)室）費(fèi)用。

在中國治病，最怕沒有關(guān)系。彭小花四處求人介紹兒科腫瘤專家，我在得知甜寶病情時，拜托另一位同事，輾轉(zhuǎn)委托了幾層關(guān)系，才預(yù)約到中山大學(xué)孫逸仙醫(yī)院的一位小兒血液科權(quán)威方教授。

9月30日，我陪著彭小花在趕往孫逸仙醫(yī)院的路上，聊了不少甜寶的狀況，也幫她梳理了一下對甜寶病情的表達(dá)，方便在跟醫(yī)生溝通時更準(zhǔn)確快速。

她拎著一大堆檢查報告，時而擔(dān)心病情資料不夠充足，時而擔(dān)心甜寶獨(dú)自在醫(yī)院不肯接受治療，顯得局促不安。

趕到孫逸仙醫(yī)院，順利見到了方教授，查看報告和詳細(xì)詢問病情后，給出的他的判斷：

1、ETV6/RUNX1融合基因，屬于急性淋巴細(xì)胞白血病里的高?；?；

2、目前面臨主要的問題是如何抵抗這種真菌、細(xì)菌的混合型感染，感染同時還具備擴(kuò)散性，從肺部、肝脾到肛門都有，這是導(dǎo)致病情難以控制、反復(fù)發(fā)燒的根本原因；

3、針對細(xì)菌感染，得根據(jù)檢查結(jié)果，重新挑選一個細(xì)菌的敏感組合來調(diào)整藥物治療；

4、針對真菌感染，既然已經(jīng)查出伏立康唑不敏感，那就要換更強(qiáng)的藥物，目前最強(qiáng)的用藥是卡泊芬凈加兩性霉素B一起用，如果兩性霉素B都壓不住，只能換更強(qiáng)的脊椎性兩性霉素B結(jié)合一起使用。

5、如果確實(shí)控制不了感染，還有一些「所謂」的辦法，就是將控制感染的治療做足一些，讓病菌不要太猛烈，再針對性做一些溫和的化療來阻止白血病復(fù)發(fā)，才有希望接下一個療程。

如果感染控制不住，連同白血病一齊復(fù)發(fā)，一切就結(jié)束了。

幸好甜寶的骨髓狀況有所緩解，白細(xì)胞回升至兩萬六，機(jī)體免疫力至少恢復(fù)了50%，再有針對性地進(jìn)行抗感染措施，壓得感染病菌，才有機(jī)會去解決這種高危的原發(fā)性白血病。

高危白血病復(fù)發(fā)最多3個月時間，從8月17日控制感染開始，已經(jīng)走完1個半月了。

還有1個半月時間，把感染控制住是唯一的辦法。

從孫逸仙醫(yī)院出來，彭小花跟我說起隔壁病床有一個患地中海貧血的7歲小孩，接受骨髓移植后出現(xiàn)排斥。瘦到只剩26斤，皮包骨頭，整夜睜著眼睛。這讓半夜起來照顧甜寶的彭小花感覺很害怕。

她不是害怕這個小孩的模樣，而是害怕有一天甜寶也變成這樣。

從9月開始，彭小花發(fā)朋友圈了。

幾乎每一條朋友圈都是關(guān)于甜寶白血病眾籌的消息，把甜寶的每日病情、家庭處境事無巨細(xì)地公布出來。

她渴望甚至懇求別人幫幫她，救救她的孩子。每一個給她捐款，哪怕是1元，她都回復(fù)了感謝。最終籌到的17萬善款，讓她勉強(qiáng)能支撐從人民醫(yī)院轉(zhuǎn)到南方醫(yī)院的治療費(fèi)用，戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢、如履薄冰。

如非必要，誰都不想這樣自我剖析給所有人看。

10月10日甜寶不停地進(jìn)行著藥物的敏感性測試與治療，結(jié)果卻一直撲朔迷離：肺部和肝脾都有好轉(zhuǎn)，感染指標(biāo)卻持續(xù)上升。

難以承受的折磨，常常讓小孩情緒失控。亂吵亂叫，撕扯東西，不肯進(jìn)食。她不理解這個世界惡意的凝視，覺得是大人強(qiáng)加于此。不想貼電極片的時候會說，「媽媽，求求你了」，不想戴面罩吸氧的時候會叫，「媽媽欺負(fù)我，我想爸爸」。

被每日的藥片、針頭和情緒折磨得精疲力盡時，旺盛的想象力讓小孩恍惚以為這是一場游戲：

「媽媽，我來當(dāng)醫(yī)生，你做病人好不好」。

現(xiàn)實(shí)常常在癌癥治療的拉鋸過程中，時而希望、時而絕望。

經(jīng)過與主治醫(yī)生溝通后，彭小花決定簽署「多粘菌素B治療同意書」。

這個藥在國內(nèi)并沒有獲得進(jìn)口許可，屬于禁藥。原因是它的副作用，腎毒性、神經(jīng)毒性、藥液濃度過高甚至可能造成呼吸停頓。

但這是沒有辦法的辦法，其他藥在甜寶身上，已經(jīng)不起效了。

10月15日，彭小花給我發(fā)了個消息，那個地中海貧血的小孩，停止呼吸了。

我不知道這個母親在親歷孩子被疾病折磨得死去活來的同時，還看著隔壁病床的小孩離去是何等的驚嚇。

當(dāng)我還想進(jìn)一步詢問這個孩子情況時，她告訴我，甜寶的狀況也不樂觀。醫(yī)生說會在全院范圍內(nèi)研究探討一下病情，再觀察治療一個星期。

「一個星期后，如果還是沒有改善，建議放棄治療」。

彭小花多少有點(diǎn)懷疑這一切的意義。

不停地用藥、試藥、換藥，每天哄孩子進(jìn)行難受的除霧治療，擔(dān)心甜寶以輸液維持營養(yǎng)越來越瘦弱的身體，想盡辦法哄她開口吞咽食物，每天換洗孩子因發(fā)燒濕透的衣服…

彭小花做了所有能做的事情，哄著甜寶一步步穿越了地獄，卻依然等不來希望。

昨晚凌晨3點(diǎn)51分，彭小花給我發(fā)了一條信息：

「讓我放棄，我感覺自己做不到，甜寶還那么生動的孩子…」

為保護(hù)隱私，上文人物均為化名。

甜寶的情況還沒穩(wěn)定下來，也許今天的會診結(jié)束后，有新的轉(zhuǎn)機(jī)。而總在「希望奇跡發(fā)生」的彭小花，沒有產(chǎn)生絲毫放棄治療的念頭，只要還在繼續(xù)，一切就有希望。

就讓我們一起祝福她，也祝福甜寶最后能從陰霾里走到藍(lán)天下！